Sa do të paguanit për një fëmijë më inteligjent?

Startup-et pretendojnë se mund të analizojnë embrionet për gjithçka, nga sëmundjet gjenetike te koeficienti i inteligjencës. Jo të gjithë janë të bindur, shkruan The Economist

Në fund të vitit të kaluar, banorët e Nju Jorkut vunë re një seri reklamash të pazakonta në metro. “Bëni fëmijën tuaj më të mirë”, premtonte njëra. “IQ-ja është 50% gjenetike”, thuhej në një tjetër. Siç pritej, ato shkaktuan polemika.

Megjithatë, Kian Sadeghi nga Nucleus, startup-i i analizimit të embrioneve që qëndronte pas tyre, ishte i kënaqur. “Ky është një produkt për tregun masiv. Cila mënyrë më e mirë për të treguar se është një produkt për tregun masiv sesa metroja?”

Nucleus është një nga një numër gjithnjë e më i madh startup-esh në Silicon Valley që po shtyjnë përpara këtë teknologji ende në fazat e para. Noor Siddiqui nga Orchid, një kompani rivale, pëlqen të thotë se “Seksi është për kënaqësi; analizimi i embrioneve është për fëmijët.”

Herasight, një tjetër rivale, nisi vitin e kaluar të ofrojë një shërbim analizimi që u lejon prindërve të shqyrtojnë rrezikun e një embrioni për sëmundje të ndryshme, si edhe vlerësime për gjatësinë, inteligjencën dhe jetëgjatësinë e tij — me një kosto deri në 50,000 dollarë. Nucleus shton në këtë listë edhe ngjyrën e flokëve dhe të syve.

Kjo industri në rritje synon të riformësojë mënyrën se si vijnë në jetë njerëzit.

Jo të gjithë janë të kënaqur. Në shumë vende, përfshirë Britaninë, analizimi i embrioneve për të përzgjedhur seksin, e aq më tepër për gjendje poligjenike si hipertensioni apo tipare fizike si gjatësia, është i paligjshëm. Shumë gjenetistë dhe organizata mjekësore janë skeptike nëse teknologjia funksionon. Të tjerë thonë se ajo është joetike.

Vizionet e këtyre startup-eve mund të duken si të ardhura nga një botë tjetër. Por ndryshimi po vjen me shpejtësi. Kapitali po derdhet në kërkimet për fertilitetin, duke krijuar mundësinë për përparime të shpejta në testimin gjenetik.

Analizimi poligjenik, sidomos për sëmundje të zakonshme, është i pëlqyer nga amerikanët: gati tre të katërtat thonë se do ta përdornin nëse tashmë po i nënshtroheshin fekondimit in vitro (IVF). Po afron një përplasje mbi të ardhmen e këtyre teknologjive — dhe të bizneseve që i promovojnë.

Për momentin, vetëm një pjesë shumë e vogël e foshnjave lindin përmes IVF-së, e cila është e nevojshme për analizimin e embrioneve.

Në vitin 2024, viti më i fundit për të cilin ka të dhëna, 100,000 foshnja në Amerikë u konceptuan përmes kësaj procedure, duke përbërë 2.8% të totalit. David Sable, investitor dhe ish-endokrinolog i riprodhimit, thotë se tregu global i fertilitetit zakonisht vlerësohet në vetëm 25-30 miliardë dollarë në vit.

Megjithatë, interesi i Silicon Valley-t për fertilitetin mund ta zgjerojë aksesin në IVF. Disa vite më parë, Peter Thiel dhe Elon Musk nisën të flisnin për normat e ulëta të lindshmërisë si një kërcënim për Amerikën dhe filluan të investonin në startup-e të fertilitetit.

Më pas iu bashkuan edhe investitorë të tjerë. Investimet amerikane të kapitalit sipërmarrës (VC) në kompanitë e fertilitetit pothuajse u dyfishuan mes viteve 2019 dhe 2022, duke u rritur nga 254 milionë në 496 milionë dollarë, sipas PitchBook, ofrues të dhënash, megjithëse që atëherë ritmi është ngadalësuar disi.

Shumë prej këtyre startup-eve janë përqendruar tek ulja e kostos së fekondimit in vitro. Aktualisht, vetëm 15 shtete amerikane kërkojnë që trajtimi të përfshihet në përfitimet e sigurimit shëndetësor për kujdesin e shtatzënisë, çka do të thotë se shumica e amerikanëve paguajnë vetë.

Për të ulur kostot, një numër startup-esh po ofrojnë sigurime për fertilitetin dhe plane pagese. Nader al-Salim nga Gaia, një prej këtyre kompanive, thotë se shërbimet e saj u kursejnë pacientëve mesatarisht 15,000 dollarë gjatë gjithë procesit të fertilitetit, kryesisht duke shpërndarë rrezikun mes një numri më të madh klientësh.

Dr Sable vlerëson se, nëse IVF bëhet shumë më i aksesueshëm, tregu mund të rritet në 400-500 miliardë dollarë në vit. Vlerësimi i tij supozon se kostoja e të gjithë procesit do të bjerë në rreth 15,000 dollarë; aktualisht, vetëm një cikël IVF-je në Amerikë kushton 15,000-20,000 dollarë.

Dr Sable mendon se çmimet do të ulen falë risive teknologjike që mund të rrisin normat e suksesit, duke bërë të mundur që njerëzit t’u nënshtrohen më pak cikleve. Duhet të ndihmojnë gjithashtu ulja e kostove të punës si rezultat i automatizimit dhe ekonomive të shkallës, si edhe një standardizim më i madh.

Disa lloje testimi janë tashmë të zakonshme te pacientët që përdorin IVF. Një shembull është PGT-A, që kontrollon nëse embrionet kanë numrin e duhur të kromozomeve dhe që, sipas disa studimeve, ul rrezikun e abortit spontan, megjithëse shumë ekspertë janë skeptikë.

Disa klinika ofrojnë edhe PGT-M, që kontrollon për sëmundje të shkaktuara nga një gjen i vetëm, si fibroza cistike ose sëmundja e Huntington-it.

Barra e përsosmërisë

Tani startup-et po shtojnë një testim të tretë: PGT-P, i cili i vlerëson embrionet për sëmundje dhe tipare të përcaktuara nga shumë gjene, potencialisht nga disa lloje kanceri deri te ngjyra e syve dhe IQ-ja.

Kërkesa për teste të tilla mund të jetë e konsiderueshme. Një sondazh i botuar në vitin 2023 në Science zbuloi se 43% e të gjithë pjesëmarrësve që i nënshtroheshin IVF-së do të përdornin testimin poligjenik për të rritur shanset që fëmija i tyre të pranohej në një universitet elitar, me kusht që procedura të ishte e sigurt dhe falas. Një e treta thanë të njëjtën gjë edhe për modifikimin gjenetik.

Merrni rastin e Arthur Zey, punonjës në sektorin e teknologjisë, dhe bashkëshortit të tij, Chase Popp, mësues. Zoti Zey thotë se ka qenë gjithmonë “i pasionuar pas teknologjisë” dhe donte t’i përdorte aftësitë e tij edhe në procesin për të pasur një fëmijë.

“Pjesën më të madhe të karrierës sime profesionale kam qenë menaxher produkti në teknologji dhe, në njëfarë mënyre, kjo është thjesht si një produkt tjetër për t’u menaxhuar”, thotë ai.

Në fillim të këtij viti, çifti pati një djalë duke përdorur një embrion të zgjedhur nga një grup prej gjashtë embrionesh, bazuar në rezultatet e testimit poligjenik të ofruar nga Herasight.

Kjo u lejoi atyre të shihnin vlerësime të rrezikut për sëmundje monogjenike dhe për më shumë se një duzinë sëmundjesh poligjenike. Startup-i u dha gjithashtu intervale të parashikuara për IQ-në dhe gjatësinë.

Zotërinjtë Zey dhe Popp thonë se synimi i tyre ishte të rrisnin jetëgjatësinë e djalit, dhe jo gjatësinë apo IQ-në e tij. Megjithatë, zoti Zey e di se të qenët i gjatë dhe inteligjent sjell avantazhe. “Gjithçka që mund të bëja ishte të shihja rezultatet e gjashtë embrioneve të mia dhe të thosha: ‘Në rregull, duket sikur ky është disi më i mirë.’”

Për momentin, zotërinjtë Zey dhe Popp janë raste të pazakonta. Testimi komercial PGT-P mbetet një industri e vogël, e specializuar. Startup-e si Herasight u shërbejnë një grupi të vogël njerëzish, zakonisht shumë të pasur dhe kryesisht në Amerikë. Megjithatë, kjo nuk i ka penguar këto kompani të përballen me kritika të shumta.

Disa prej shqetësimeve lidhen me vetë bazën shkencore të teknologjisë. Vlerësimet e rrezikut poligjenik mbështeten në studime të asociimit në të gjithë gjenomin (GWAS), të cilat përdorin të dhëna nga popullata të mëdha për të identifikuar lidhje mes varianteve gjenetike dhe sëmundjeve apo tipareve të caktuara.

Kompanitë që ofrojnë këtë lloj testimi pretendojnë se, duke krahasuar gjenomet e embrioneve me vlerësimet e rrezikut të nxjerra nga këto baza të dhënash, ndonjëherë me përshtatje sipas prejardhjes dhe historikut familjar, mund të hartojnë vlerësime individuale për secilin embrion.

Megjithatë, kjo është e debatueshme. Kevin Mitchell nga Trinity College Dublin vëren se, edhe pse përzgjedhja mbi bazën e vlerësimeve të rrezikut poligjenik mund të funksionojë kur shihet në një numër të madh pasardhësish, si në mbarështimin e kafshëve, është shumë më pak e sigurt që të japë rezultatin e dëshiruar për një fëmijë të vetëm.

Herasight përpiqet ta adresojë këtë problem duke verifikuar vlerësimet e saj të rrezikut me të dhëna për vëllezër dhe motra nga databazat GWAS, për t’u siguruar që modelet ruajnë aftësinë parashikuese edhe brenda së njëjtës familje.

Kompania pretendon se, nëse teston dhjetë embrione për një çift ku të dy prindërit kanë diabet të tipit 2, mund ta ulë rrezikun absolut që fëmija i tyre ta zhvillojë këtë sëmundje me 12-20 pikë përqindjeje, nga një nivel bazë prej 40-60%.

Disa argumentojnë se përfitimet nga analizimi i embrioneve mbivlerësohen. Sipas një studimi të botuar në Cell në vitin 2019, bazuar në teknologjinë e asaj kohe, nëse prindërit do të zgjidhnin mes dhjetë embrioneve të përshtatshme, rritja mesatare e pritshme në gjatësinë e fëmijës do të ishte 2.9 cm.

Nëse do të përzgjidhnin sipas IQ-së, përfitimi do të ishte vetëm tri pikë — vështirë se një ndryshim që të transformon jetën.

Për më tepër, kur përzgjedhja bëhet mes më pak se pesë embrionesh, përfitimet e pritshme bien ndjeshëm. Dagan Wells nga University of Oxford shton se, për shumë sëmundje, gjenet janë më pak të rëndësishme se faktorët mjedisorë, si dieta.

Përzgjedhja kundër disa tipareve mund të sjellë edhe pasoja të padëshiruara. I njëjti material gjenetik mund të ketë efekte të ndryshme në pjesë të ndryshme të trupit, një fenomen i quajtur pleiotropi.

Nëse prindërit zgjedhin një embrion me synimin për të ulur rrezikun e një sëmundjeje të caktuar, mund të anashkalojnë ose edhe të përkeqësojnë probleme të tjera për të cilat ofruesit nuk kanë, ose nuk mund të japin, një vlerësim rreziku.

Problematika

Megjithatë, shumë prej problemeve teknike, sidomos mungesa e të dhënave të mjaftueshme për disa popullata, pritet të përmirësohen me kalimin e kohës. Studimi në Cell vlerësonte se rritja e madhësisë së databazave bazë mund ta dyfishonte përfitimin mesatar në pikët e IQ-së nga vlerësimi poligjenik.

Sa i përket pleiotropisë, disa studime sugjerojnë se shumica e lidhjeve gjenetike mes çifteve të sëmundjeve poligjenike janë ose pozitive — pra ulja e rrezikut për njërën ul edhe rrezikun për të tjerat — ose të parëndësishme.

Për momentin, teknologjia është “një lloj premtimi për të ardhmen”, thotë Dr Mitchell nga Trinity College. “Ata thonë: ‘Na besoni, tani është disi e dobët, por së shpejti do të bëhet e mirë.’”

Nëse problemet teknologjike zgjidhen, çështjet etike do të bëhen edhe më të mëdha. Disa kundërshtarë shqetësohen se startup-et e analizimit të embrioneve po promovojnë një version më të pranueshëm të eugjenikës.

Të tjerë druhen se hapi i radhës mund të jetë modifikimi i embrioneve — një praktikë që në Amerikë është de facto e ndaluar që nga viti 2016.

Njerëzit brenda industrisë i hedhin poshtë këto shqetësime, ndonjëherë në mënyrë të drejtpërdrejtë. Vlerësimet e rrezikut mund të mos jenë të përsosura, por janë “më të mirat në klasën e tyre”, thotë Delian Asparouhov nga Founders Fund, një firmë kapitali sipërmarrës e bashkëthemeluar nga zoti Thiel, e cila ka investuar në disa startup-e të fertilitetit.

“Ajo që urrej te një pjesë e industrisë tradicionale të kujdesit shëndetësor dhe te këshilluesit gjenetikë është se thonë: ‘Duhet të kesh një licencë klinike të nivelit Harvard’” për të interpretuar të dhënat gjenetike.

“Në djall me këtë”, vazhdon ai. “Unë dua thjesht modelet më të mira statistikore që ekzistojnë. Nuk më duhet një doktoraturë për t’i lexuar këto gjëra.” (Herasight, Nucleus dhe Orchid kanë të gjitha këshillues gjenetikë që i ndihmojnë klientët të kuptojnë rezultatet e tyre.)

Sa për etikën, zoti Asparouhov argumenton se të gjithë prindërit e ardhshëm bëjnë një formë përzgjedhjeje gjenetike kur zgjedhin partnerin. “Nëse kjo është eugjenikë, atëherë edhe Hinge është e tillë”, argumenton ai.

Shumica e kompanive që ofrojnë PGT-P janë më të kujdesshme në deklarata. Ato thonë se klientët e tyre kërkojnë kryesisht mënyra për të siguruar që fëmijët të jenë të shëndetshëm, dhe jo për të krijuar “super-fëmijë”. Megjithatë, vendimi i tyre për të ofruar vlerësime për inteligjencën dhe tiparet estetike tregon se e dinë se ekziston treg edhe për këtë.

Debatet për të ardhmen e një grupi të vogël startup-esh mund të duken si një çështje e kufizuar. Por nëse IVF bëhet më i lirë dhe të dhënat gjenetike më të shumta, siç duket e mundshme, biznesi i analizimit të embrioneve vetëm sa do të zgjerohet — dhe bashkë me të edhe ashpërsia e debatit.

Historia gati 50-vjeçare e industrisë së fertilitetit është plot me teknologji që dikur konsideroheshin të diskutueshme, përfshirë edhe vetë IVF-në. Në këtë kuptim të paktën, startup-e si Nucleus, Orchid dhe Herasight nuk janë asgjë e re.