Zgjidhje sistematike, përgatitje të dokumentit strategjik dhe përgatitje e një ligji të ri për mbrojtje shëndetësore, kërkojnë personat me sëmundje të rralla. Thonë se në jetën e tyre hasen me shumë sfida nga problem për të diagnostikuar me kohë me sëmundjen e deri tek ulja e buxhetit të programit për 3 mijë euro.
“U befasuam nga buxheti për të siguruar terapitë për personat me sëmundje të rralla. Është ulur ndjeshëm. Kjo ndodh për herë të parë në 10 vitet e fundit. Ishim në negociata dhe bisedime me Komisionin e Sëmundjeve të Rralla, morëm premtim që do të bëjnë zgjidhje, por presim të na japin përgjigje zyrtarisht.”, – deklaroi drejtoresha e Aleancës Nacionale për Sëmundje të Rralla, Natasha Angeleska.
E drejtë është që të investohet në diagnostikim, ku tek disa prej tyre kjo zgjat edhe 11 vite, si edhe sigurimi i reagencës.
“Këto janë sfida të mëdha të cilat qëndrojnë para nesh profesionistët, por edhe për gjithë shoqërinë. Duhet të jemi solidarë, që të mund t’u shërbejmë të gjithë pacientëve në kohë, sepse diagnostikimi në kohë do të thotë jetë kualitative, kthim i pacientit në shoqëri dhe në normalitet.”, – theksoi drejtori i Komisionit për Sëmundje të Rralla, Zllate Stojanovski.
Në AShAM, në Qendrën për Gjenetikë, janë siguruar kushtet që secili pacient të mund të testohet, kurse brenda vitit do të sigurohet edhe konsullatë gjenetike, tha drejtori i Fondit për Sigurim Shëndetësor.
“Është siguruar paket familjar për testim, që të mund të testohen më shumë persona brenda familjes. Mendoj se kjo do të jetë një hap i rëndësishëm për familjet, që ata të dinë më pas se ku të orientohen.”, – theksoi drejtori i Fondit për Sigurim Shëndetësor, Sasho Klekovski.
Ne jemi njerëz, nuk jemi diagnoza, nuk jemi barrë apo harxhues të shtetit, por jemi qytetarë që duhet të na mundësohen shërbime të njëjta si personave të tjerë, apelojnë nga Shoqata për Personat me Sëmundje të Rralla. Këtë vit numri i ilaçeve do të rritet, nga 16 të kërkuara janë siguruar 12 prej tyre. Në Maqedoninë e Veriut ka mbi 1.000 persona që jetojnë me sëmundje të rralla. Ata përballen me një sërë sfidash dhe kërkojnë zgjidhje sistemore, si dhe korrigjime ligjore për mbrojtjen shëndetësore.
